MAME LAFICE su Facebook grupa roditelja djece s teškoćama u razvoju nastala da bi okupila i olakšala članovima snalaženje u mnoštvu informacija o teškoćama koje im dijete ima. Dio tekstova prenosimo ovdje.
VAŽNA NAPOMENA: Prije upotrebe savjeta konzultirajte svoj zdrav razum, te liječnika ili terapeuta koji poznaje stanje vašeg djeteta.
MAME LAFICE - 2. 11. 2015.
Osnovale mi tajni klub koji se zove „Mame Lafice“. Nitko ne zna za njega, osim članica. Toliko je tajan. Imamo svoje uniforme. Boja nevažna. Materijal se konta. Da se može iskuhati na devedeset pet. I da je udoban k’o pidžama. Jer ponekad zaspemo u uniformi. Rizik posla.
Imamo i svoje marame s čvorovima. Nevidljive su.
Al’ kada stisnu oko vrata, dušu iskašlješ dok stisak ne popusti.
Svečano smo digle ruke u zrak i odrecitirale zakletvu:
“Danas kada postajem Mama Lafica, dajem časnu maminsku riječ, da ću marljivo učiti i raditi, poštivati terapeute i liječnike i biti vjeran, iskren drug koji drži datu riječ…”
Poštujemo jedna drugu. Automatski. Na hodnicima se prepoznajemo po sadržaju torbi i misli. Sporazumijevamo i razumijemo isprve. To je nulto stanje. Od toga gradiš dalje.
Prepoznajemo Pogled. Kada ti zaiskri u Duši, samo šapneš: “Našla sam te. Dođi, Moja.”
Dodijeljene su nam i Štafete. To je bio preduvjet za ulazak u klub. Neke su roze, neke plave, a poneka mama žonglira s više komada istovremeno. Ne zato što je ona viša klasa klubete. Nego zato jer ju je tako dopalo. Zadatak je jednostavan. Poput Đepeta, od svog komada drveta izdjeljati Čovjeka. Da ima Život. Koliko toliko normalan. Štafetu nikome ne predajemo. Barem ne za trajno. Samo ponekad majstorima drugih zanata. Da im poprave okice i popale lampice. Da ih postave na noge. Da im smekšaju ukočene grane ili očvrsnu preslabašne.
Neki već sami jedu. Nekima to radi slamka usred trbuha. Neki pušu nos i pućkaju balone, a neki za to imaju Iskru 1984 De Lux. Neki govore i rukama i nogama i brbore i cikću. Neki okicama pišu po ekranu. Ne postoje dvije iste štafetice.
U našem tajnom klubu često slavimo. Kada neki dio bilo čijeg lutka proradi, sve Lafice time dobiju nagradu. Jer im se ulaskom u tajni klub usred prsiju ugradilo još jedno srdašce.
AVJETI MAMA LAFICA:
MOŽEŠ…
Možeš zatvoriti i oči i uši, pa se nadati da će se sve nekako samo od sebe riješiti.
Ili možeš raditi. Smisleno. Ciljano. Planirano. Uporno. Uporno. Uporno. Time povećati šanse da progleda, da čuje, da se lice dječje promijeni, da se s liste simptoma koji opisuju sindrom, BRIŠE jedan po jedan. Pa do kud stignete.
Možeš povećati šanse da hoda, da piše i zbraja.
Sve to pod cijenu toga da ti kažu da si luda mater. Ambiciozni roditelj.
Da si sanjar. Luda.
EDUCIRAJTE SE
Učite o ljudskom tijelu, o osnovnoj anatomiji i kako funkcionira, čemu služi pojedini dio ljudskog tijela. Postoje razni pravci prehrane, čitajte o tome. Educirajte se o teškoći koju vam dijete ima. Vodite Dnevnik stanja dok ne shvatite kako taj mali organizam funkcionira. Učite o tijelu svog djeteta. Istražujte tehnike pomoći – terapije, stimulacije… Čitajte o tome kako radi mozak. I dječja psiha. Razmišljajte. Postavljajte pitanja.
PITAJTE
Uvijek pitajte. Ne samo zato da dobijete potvrdu svog stava. Nego da ga razdrmate, raščlanite, demontirate.
A onda ponovo sastavite od novih činjenica. I istine.
Pitajte: „Koje su posljedica?“. „Postoji li drugačije, kvalitetnije rješenje?“.
ZAŠTO
„ZAŠTO“ je pitanje koje treba postavljati i sebi i liječnicima, te svima koji vam nešto nude ili objašnjavaju. Dok ne dobijete zadovoljavajući “ZATO”, nemojte odustati od potrage.
STRAH
Ako govori strah iz osobe pored vas umirite / maknite se/ isključite/ molite/ blagoslivljajte.
Dišite…
Strah i djelovanje iz straha nikome ništa dobra nisu donijeli. Dijete strah drugih ljudi osjeti na isti način kao i psić. Nanjuši ga, osjeti ga kao vibraciju. A onda zapamti stanje koje je VAS dovelo do straha. Nakon toga samo počne vjerovati da je to nešto opasno. A možda se samo radilo o njegovom pokušaju puzanja i roditeljskom strahu od neuspjeha. Tako dijete spoji u jedno puzanje i osjećaj straha. Pa se s teškoćom prepusti puzanju.
Mamin strah preslikan na dijete, najdublje se urezuje.
POVJERENJE
Ako odmah otpočetka gradite odnos povjerenja sa svojim djetetom, kasnije sve ide lakše – i vježbanje i pregledi. To ne znači da će sve ići glatko, nije garancija lakoće, ali će zasigurno biti lakše nego da povjerenja nema.
Kako sagraditi povjerenje? NEMOJTE LAGATI. Recite djetetu gdje idete i što će (mu) se raditi.
“Idemo vaditi krv, malo će zapeći, ali će proći. Mama je tu.”.
Ili izrecite dječju varijantu, ali istinitu.
Ako ide na vježbu u ustanovu, ne recite djetetu da ide u dječji vrtić, da ide u školu, niti na dječji posao. Recite mu istinu – da ide na „Goljak“, u „Mali Dom“, u “Klaićevu”. Tamo će se igrati i vježbati.
NAJAVITE ŠTO ĆE BITI. Pa makar i neugodno.
OBJASNITE ZAŠTO nešto radite. “Vježbamo da bi mišići bili jaki. Kad su mišići jaki, bla bla bla..”
Znanje je moć, snaga i sigurnost.
Uvedite kategoriju “DOBRO za tebe”. i “Nije dobro za tebe/za tijelo”. Da možete lakše objasniti, kad se pojavi nepoželjna radnja.
“Dušo, ne izvaljuj zglobove. To nije dobro za tvoje tijelo.”
Ako dijete plače, ono vas zove. ODAZOVITE SE.
Ako nešto obećate, ISPUNITE OBEĆANJE.
Ako se trebate ispričati svojoj djeci za nešto, ISPRIČAJTE SE. A sigurno će biti takvih trenutaka.
Iako neka djeca ne govore, ipak RAZUMIJU .
Pitajte se: “ZA ŠTO TE DIJETE PRIPREMAMO? Koji je cilj? Pored toga da budeš SRETAN, VOLJEN, ČESTIT ČOVJEK, za što te pripremamo?.”
Zatim napravite plan koji će obuhvaćati fizički dio, komunikaciju, znanje, vještine, snalaženje u vremenu i prostoru. Sve to ih učimo SADA.
BUDITE LJUBAZNI I NJEŽNI. Učite ih da budu LJUBAZNI I NJEŽNI. SVIJET nije neprijateljsko mjesto. Svijet MOŽE može postati prijatelj. Ovisi samo o tome otvaramo li vrata nogom ili kucanjem. Ako držite svoje dijete u rukama i POŠTUJETE druge, ono će naučiti isto. I dobiti poštovanje. Djeca upijaju naše reakcije, postupke, misli, način disanja, riječi i način ophođenja sa svijetom.
Čak i ako dijete ne govori, ne hoda, ne diše bez cjevčice, naučite koristiti ” MOLIM, HVALA, IZVOLI I OPROSTI.” To nisu samo rječce. To je životni stav.
MI SMO SVOJOJ DJECI TUMAČI SVIJETA.
Kroz roditelje se gradi svijet djeteta, koje će izrasti u odraslu osobu.
DUŠA, DUH I TIJELO
Čovjek se, htio-ne htio, sastoji od sve tri komponente. Kad mu sve lako teče u životu, ne žulja ga ni jedno od to troje. Ali ako dođu bolesti i teškoće, boli mjesto koje je oslabljeno. I traži lijek. Duh traži vjerovanje u veću dobru silu, duša je zapravo psiha i traži njegovanje psihe nekim od za to adekvatnih alata. A tijelo kao savršeni stroj traži remont i podmazivanje. Budite dobri prema sebi.
AKO STE UMORNI
Ako ste umorni, zaustavite se.
Dan pauze, tjedan pauze, pa čak i mjesec pauze od vježbanja i pretraga neće napraviti veliku štetu na djetetu. Dapače, dat će mu vrijeme da se presloži što je do tada napravljeno.
A vama može osigurati mir.
KRITIKA
Prestanite zanovijetati, kritizirati, žaliti se! To truje i vas i okolinu. A najviše dijete o kojem brinete.
KRITIKA
Prestanite zanovijetati, kritizirati, žaliti se! To truje i vas i okolinu. A najviše dijete o kojem brinete. Nije ovo greškom dvaput napisano. Znate zašto, jel` da?
PRAVILNO DISANJE
Najvažnija stvar u razvoju bilo kojeg živog bića je pravilno disanje. Nije se moguće pravilno se razvijati, bez pravilnog disanja. “Pravilna funkcija, stvara pravilnu strukturu”, postulat je Glena Domana, osnivača IAHP, „Iinstitute of achievement of human potential“. Disanje je temelj svega. Sva naša djeca, kao i velika većina odraslih, dišu plitko i nepravilno. Da bi se moglo duboko disati, potrebno je stvoriti priliku za dubokim disanjem. Na taj način mozak dobiva ispravnu informaciju, pravilan obrazac kako se diše. Ako mozak stalno dobiva informaciju da je plitko disanje normalno disanje, tako će i dalje slati komandu: “Diši plitko, diši plitko, diši plitko.”. Ako krenemo mozgu slati uputu: “Diši duboko, diši duboko, diši duboko”, on će krenuti s komandom: “DIŠI DUBOKO”. A duboko disanje jest pravilno disanje. Na takav način svi organi, uključivo mozak, budu opskrbljeni dovoljnom količinom kisika, što je nama najbitnije.
Koliko dugo možemo živjeti bez kisika? Koliko izdržimo bez daha? Pola minute? Minutu? Na isti način ni naši organi ne mogu bez kisika. Ako bilo koji organ ne dobiva dovoljnu količinu kisika, onemogućen mu je pravilan rad, stoga njegova funkcija postaje abnormalna, a onda, vremenom i struktura.
Kako potaknuti pravilno, duboko disanje? Spavanjem na trbuhu, kretanjem, čestim provjetravanjem prostorije u kojoj se boravi. Ovdje već polako idemo u domenu cirkulacije i koliko je ona bitna, ponekad presudna za pravilno funkcioniranje pojedinih organa, pa u konačnici i cijelog organizma. Sva naša djeca imaju volju, većina ih ima i znanje, ali maleni dio njih ima snagu potrebnu za izvršavanje radnji. Ako čovjek ne diše pravilno, ne može govoriti, pisati, pjevati, jesti, piti, kretati se, rukovati predmetima.
SAN
Druga najvažnija stvar za razvoj je kvalitetan san. Svi znamo kako se osjećamo kada ne spavamo kako treba, premalo, isprekidano, kada nas netko ili nešto stalno budi. Čovjek od nespavanja može imati i psihičke posljedice. Ako noću ne spavamo kada jest vrijeme za spavanje, onemogućavamo pravilan rad pojedinih organa koji se regeneriraju isključivo kada spavamo po noći. Spavanjem danju to se ne može nadoknaditi. San nikako ne valja prekidati,bilo danu ili noću. Tijelo je izuzetno inteligentan samokontrolirajući mehanizam koji zna zašto spava i zašto baš toliko spava. Koliko možete bez sna funkcionirati kako treba? Možda nekoliko dana. Tako i djeca. Ako dijete spava, pustite ga da spava, jer s razlogom spava. Uzmite u obzir i neurološku dob djeteta. Što je dijete neurološki mlađe, to mu je potrebno više sna. A djeca s teškoćama u razvoju u pravilu ispod svoje kronološke dobi.
PRETRAGE
Pretrage nisu terapija. Pretrage su utvrđivanje stanja.
U slučaju djece s teškoćama u razvoju, FIZIKALNA terapija, SENZORNA intergracija, LOGOPEDski rad, DEFEKTOLOŠKA intervencija, STIMULACIJE mozga putem vida, sluha, dodira jesu TERAPIJA.
Nemojte se zavaravati da ste pregledavanjem išta konkretno riješili. Osim možda dijagnoze.
NUS-POJAVE
Čitajte sitnim slovcima napisane moguće nus-pojave na lijekovima koje dajete djetetu. One su stvarne i događaju se.
IZBOR TERAPIJA I TUĐA ISKUSTVA
Pretrage nisu vježbe, stimulacije niti liječenje. One su utvrđivanje stanja. Sa svom djecom potrebno je raditi na svim osjetima, na gruboj i finoj motorici, na komunikaciji, na odgoju… Važna je prehrana, svježi zrak… To smo već utvrdili.
Kod odluke koja terapija, kome odvesti djecu, zanimaju vas dugoročni rezultati.
Tražite dijete dijagnoze ili STANJA sličnog vašemu, pa vidite što su radili. Mjesto gdje vodite dijete… tražite rezultate onih s kojima se prije radilo…
Tražite po grupama, po ustanovama… istražujte… I učite o mozgu, o tijelu, o razvoju ….o komunikaciji, odnosima… Ne izvodite zaključke temeljene na tijelu odrasle osobe niti temeljene na sjećanju na vaše dječje tijelo.
Pri tome na sve što čujete i vidite stavite “?” i promislite o zaključcima.
Na primjer, ovako: “Moj mali ima Žtrlj sindrom i jeo sladoled pored mora lani i od onda vrišti kad vidi more. Zaključak: Boravak uz more za djeca sa Žtrlj sindromom je uznemiravajuće. ” Ali kad sagledamo cijelu sliku, kada pohvatamo sve činjenice, priča se mijenja. Ovako: “Moj mali je jeo sladoled u mjestu pred mora koje je poznato po tome da galebovi napadaju ljude i pokušavaju im uzeti hranu. Malome je galeb uletio u kornet i pokušao ga ugrabiti. Pri tome ga je nije ozlijedio, nego prestrašio. Dijete se boji galebova, a i sladoled u kornetu ga asocira na napad. Zaključak: Kad ste u mjestu pored mora koje je poznato po tome da galebovi kradu hranu, pripazite.”
BRAĆA I SESTRE DJETETA S TEŠKOĆAMA
“Jao, divno… Tvoja djeca su bogata jer imaju brata invalida.” glasila je prevedena poruka neke gospođe koja me tješila kad je vidjela što sve radimo s najmlađim. “Oni rastu uz tu brigu i gledaju te kako si posvećena malome Bla bla. Ljubav na djelu… Velika srca… “. “Aha.A ‘oš ti takav dar za svoju djecu?”. Moje srednje dijete zna kako se radi Vojta terapija. I kako se oglušiti na bratov plač dok vježba. Znanje skupio u svojoj četvrtoj godini života. Da ostajemo samo na romantiziranoj verziji naših života, ostala djeca bi se punila ljubavlju gledajući mamu kako je cijeli dan s najpotrebitijim. I ne bi im bio pun nos čekanja svog reda, svoje doze zagrljaja. Hoćemo-nećemo, zakinuti su za naše vrijeme.
ZATO je iznimno važno biti toga svjestan. I dati se svojoj ostaloj djeci. Svakodnevno. Oni ne smiju biti na čekanju, jer njihovi životi nisu na čekanju. Budite stalno prisutni u životima sve svoje djece. Kako?
E, pa to traži žongliranje i veću koncentraciju. Ali je potrebno.
Za početak, dobrim planiranjem aktivnosti. Protresite tjedan – što s kojim djetetom radite i koliko, što kome od njih treba? Zapišite, analizirajte i onda napravite plan. Zatim se plana pridržavajte. Postat ćete snažni, čvrsti i puni suosjećanja.
MI
Dijete je “Ja”, a ne “Mi”. Nemamo „mi“ hipotoniju, nego dijete.
Ako pred djetetom govorite “Mi”, umjesto “Ja” i „Ti“, dajete mu lažnu informaciju o tome tko je što napravio. I usporavate mentalno odvajanje. Kočite razvoj samostalnosti. Čak i ako je dijeta maleno ili nepokretno. U nekim situacijama se upotrebom 1.lica množine djetetu oduzima identitet i osjećaj samo-cjeline.
Kada mama mališana kaže: “… još smo na odvikavanju od pelena”, zamislim nju umotanu u Pampersice br. 36.“
Dijete je biće za sebe. Dijete nije moje vlasništvo, dijete nije mama iako je bilo dio majčinog tijela do 9 mjeseci.
Navezivanje jednostavno nije dobro, niti na duhovnoj razini niti na emocionalnoj razini. O psihološkoj da ni ne govorimo.
Ja jesam mama svoje djece, ali to nije moj identitet.
Oni jesu moja djeca, ali im to nije funkcija. Oni su mali ljudi s težinom, imenom i dušom.
PRILIKA ILI KOČNICA
Propitajte se što sve radite umjesto djeteta i zašto, te gdje bi sve mogla biti prilika da mu omogućite da samostalno nešto napravi. Koliko god izvođenje radnje bilo loše, slabo, treskavo, nepotpuno, dopustite mu. Promislite što dijete ne može jer stvarno ne može, a što zato što mu nismo dali priliku da pokušava?